Stanje u zdravstvu(TM)

[gospa buba]

uco jabuko ljubim te u glavu celavu!

mislim da je ovo vec previshe

[djeneralche]

Ajatolaše [emoji106]

 

 

 

Apsolutno, samo treba upoznati trudnice sa rizikom. Plus, imati dete sa DS-om nije za svakoga. Tj, ljudi nemaju predstavu o tome, pa nerealni strahovi zauzimaju mesto racionalnom mišljenju. Moja žena je opet trudna i sad agresivno odjebavamo sve intruzivne kontrole :) Ali slažem se da izbor mora da postoji, samo se informacije moraju staviti pred roditelje, što često nije slučaj. Takođe, problem je i što lekari prilikom dijagnostike vole da budu nosioci loših vesti pa precenjuju procenat mogućnosti loših posledica, odn. predstave slučaj daleko loše nego što je to realno stanje.

 

Amniocinteza se preporučuje posle lošijeg double testa(onog objektivnog dela), npr kad su rezultati viši od 1/1000. No, poznanica je imala 21 godinu kad je rodila i 1/10000 na double testu i rodila je devojčicu sa DS-om. Drugi primer je gde je druga osoba imala 1/1 na doubleu i posle mnogo muke (agresivno nagovaranje na abortus) je uspela da rodi "normalno" dete.

 

Ne bih osuđivao, daleko od toga, a dilema je baš zajebana i mi smo se odlučili za lakši put, da rodimo i uživamo :)

Najveći problem je što DS i srčane mane skoro uvek idu jedno s drugim, ali ćerka je uspešno operisana u svojem 7. mesecu i sad je sve super. Sama operacija je izazov i za bebu i za roditelje pošto nosi brojne rizike tokom i posle operacije. Danas je ta operacija (tetralogija falot) skoro rutinska i ogroman je procenat uspešnosti čak i kod nas.

 

 

Sent from my iPad using Tapatalk HD

Osim ili tapsanja po ramenu ili prekora tj nerazumevanja tesko ces nesto vise dobiti u ovoj usranoj zemlji.

Mi imamo klinca sa razvojnim problemom, razvojna disfazija, autisticni spektar, asperger ili bilo koja dijagnoza koju svi nerado daju.

Ja sam vec u fazi da mi je potpuno nebitno da imam nesto napismeno kada ce to dete svejedno zavrsiti u Veterniku ili vec bilo kom domu gde se jednostavno vidi koliko ova usrana drzava vodi racuna o svojim najnezasticenijim clanovima. Dok su mu roditelji pored njega bice srecan, ono posle tesko da mogu i da zamislim. Mozda postoje domovi u nekim drzavama gde se vise brine o svim clanovima drustva, pa i o onim nesposobnim za sopstveni zivot, pa ono, prodacemo sve da ga smestimo tamo. 90% ove planete je shithole i ne zasluzuje da postoji.

[ToniAdams]

Osim ili tapsanja po ramenu ili prekora tj nerazumevanja tesko ces nesto vise dobiti u ovoj usranoj zemlji.

Mi imamo klinca sa razvojnim problemom, razvojna disfazija, autisticni spektar, asperger ili bilo koja dijagnoza koju svi nerado daju.

Ja sam vec u fazi da mi je potpuno nebitno da imam nesto napismeno kada ce to dete svejedno zavrsiti u Veterniku ili vec bilo kom domu gde se jednostavno vidi koliko ova usrana drzava vodi racuna o svojim najnezasticenijim clanovima. Dok su mu roditelji pored njega bice srecan, ono posle tesko da mogu i da zamislim. Mozda postoje domovi u nekim drzavama gde se vise brine o svim clanovima drustva, pa i o onim nesposobnim za sopstveni zivot, pa ono, prodacemo sve da ga smestimo tamo. 90% ove planete je shithole i ne zasluzuje da postoji.

jel mislis da je problem u nedostatku strucnog kadra kod nas, ili mislis da je sama materija i dalje klizav teren?

(pricam o pocetku posta, za resto mi je jasno)

i ima li sanse i smisla negde vani, u slucaju prve opcije, potraziti konsultacije?

[teacher]

Osim ili tapsanja po ramenu ili prekora tj nerazumevanja tesko ces nesto vise dobiti u ovoj usranoj zemlji.

Mi imamo klinca sa razvojnim problemom, razvojna disfazija, autisticni spektar, asperger ili bilo koja dijagnoza koju svi nerado daju.

Ja sam vec u fazi da mi je potpuno nebitno da imam nesto napismeno kada ce to dete svejedno zavrsiti u Veterniku ili vec bilo kom domu gde se jednostavno vidi koliko ova usrana drzava vodi racuna o svojim najnezasticenijim clanovima. Dok su mu roditelji pored njega bice srecan, ono posle tesko da mogu i da zamislim. Mozda postoje domovi u nekim drzavama gde se vise brine o svim clanovima drustva, pa i o onim nesposobnim za sopstveni zivot, pa ono, prodacemo sve da ga smestimo tamo. 90% ove planete je shithole i ne zasluzuje da postoji.

U kloaki nisu čuli za ranu intervenciju, ali srećom svet je globalan. DS svakako nije u istoj ravni kao razvojni poremećaji, doduše mogu da se potrefe i osobi sa DS, uostalom kao i svakoj drugoj osobi. DS deca imaju problem sa motorikom(taj problem može da se reši u Srbiji uz dobrog fizijatra i terapeute), razvojem govora ( ovo je ogroman problem u kloaki, loši logopedi i nedostatak praćenja savremenih dokazanih metoda koje se primenjuju u normalnom svetu) i otežanim učenjem što zahteva PA, kojeg kloaka ne može da obezbedi. Dakle, kod nas samo motorika može da se radi kako treba u ranoj intervenciji. Mi kada smo pitali logopeda za učenje znakovnog jezika( u UK i skandinavskim zemljama se uči od 7. meseca), rekla je da "mi prvo vidimo da li će da progovori do treće godine, pa ćemo onda..." Govorni jezik je način komunikacije koje treba detetu da omogući da komunicira sa okolinom u ranom periodu i tako dobije na samopouzdanju u socijalnoj interakciji. Sa tri godine je kasno, jer dete uveliko zaostaje za vršnjacima.

 

No, vaš problem je zaista jeben, pogotovo imajući u vidu nekvalitet logopeda i državu koju boli stojko da se angažuje i plati bar PA ako već ne želi da učestvuje u razvoju dece.

 

 

Sent from my iPad using Tapatalk HD

[Lezilebovich]

šta je PA   ?

[teacher]

uco jabuko ljubim te u glavu celavu!

 

 

Sent from my iPad using Tapatalk HD

[Ayatollah]

jel mislis da je problem u nedostatku strucnog kadra kod nas, ili mislis da je sama materija i dalje klizav teren?

(pricam o pocetku posta, za resto mi je jasno)

i ima li sanse i smisla negde vani, u slucaju prve opcije, potraziti konsultacije?

 

Problem je u nedostatku bilo kakvog organizovanog odgovora države ili društva na probleme koje imaju moje i djeneralchetovo dete. Sve se svodi na nekakvu improvizaciju - ne postoji specijalizovana ustanova (ustanove) u kojoj bi dete moglo provoditi vreme u adekvatnom tretmanu, inkluzija je potpuno neorganizovana, terapeuti uglavnom imaju samo teorijska znanja, a u praksi tretmana su samouki i obrazuju se preko interneta ili sporadičnim kontaktima sa terapeutima iz inostranstva, itd.

 

Oslanjanje na državni zdravstveni sistem je u startu osuđeno na bilo kakav neuspeh, jer način na koji je organizovan rad u Kralja Milutina i sličnim ustanovama ne može pomoći detetu skoro uopšte, to je više da se kaže kako postoji nekakav rad, pa ako se dete izvuče, izvuklo se. Ako roditelji imaju sredstava da finansiraju privatne terapeute (kao djeneralche i ja, koji smo se i upoznali sticajem okolnosti kod jednog od njih) i privatne vrtiće sa inkluzionim programima, onda se možeš i nadati kakvom - takvom napretku.  Naravno, ne postoji bilo kakva sertifikacija kvaliteta rada ili obrazovanja terapeuta, niti bilo ko te  može uputiti šta je tvom detetu zaista potrebno, tako da si prvih meseci i godina osuđen na lutanje od nemila do nedraga dok ne upoznaš ljude i nađeš odgovarajućeg terapeuta i program za svoje dete. Ako ne pogodiš iz prve (kao što ja nisam), možeš da izgubiš mnogo vremena u periodu koji je verovatno i ključan da bi se postigla kakva takva rehabilitacija deteta (mi smo izgubili skoro godinu dana). Naravno, ne želim da govorim o tome da te privatni terapeuti vole do poslednjeg dinara - mene su Uroševe terapije, što direktno, što indirektno (npr. žena ne radi, pa ne zarađuje koliko bi mogla, prevoz do terapeuta i slično) koštale barem 15k evra u poslednje tri godine.

 

E sada, pravi horor počinje kada se završi predškolski uzrast, i počne škola. Niti inkluzija funkcioniše, niti mi je jasna njena svrha, niti mi je jasno za šta specijalne škole pripremaju decu sa takvom problematikom - za sedenje kući sa ostarelim roditeljima i braćom/sestrama, dok jednog dana ta deca ne završe u psihijatrijskim klinikama ? Nema nikakvog rada u Srbiji sa ljudima koji imaju pervazivne probleme, nema odgovarajućih domova za njih, već samo tiha marginalizacija i perspektiva okončanja života u psihijatrijskoj bolnici, osim ako te osobe nemaju požrtvovane mlađe rođake.

 

EDIT : Što se inostranstva tiče, to može pomoći samo ako neko može da se preseli tamo. Suština borbe sa ovim problemima je dugotrajan, naporan i svakodnevni kontinuiran rad, to što će neko da dijagnostikuje pervazivu ili disfaziju ništa ne znači. Uostalom, posle nekog vremena te baš i boli stojko koju će dijagnozu da neko napiše - mene odavno ta informacija ne zanima i čini mi se da je lekari daju samo zbog statistike, a tretman je i ovako veoma sličan.

Edited February 16, 2015 by Ayatollah

[djeneralche]

jel mislis da je problem u nedostatku strucnog kadra kod nas, ili mislis da je sama materija i dalje klizav teren?

(pricam o pocetku posta, za resto mi je jasno)

i ima li sanse i smisla negde vani, u slucaju prve opcije, potraziti konsultacije?

Strucnog kadra ima ako imas para. Necu da gresim dusu postoje ustanove koje su u sistemu i koje koliko cujem pruzaju sasvim korektnu pomoc. Medjutim svi koji imaju i minimum mogucnosti da priuste privatnu pomoc to i rade. Ali sve je to dostupno u Beogradu i mozda jos nekom vecem gradu i to je to.

Ali mene ne brine to, ta deca postoje dok imaju roditelje, niko nije svestan gde su te osobe danas. Setimo se Andjele iz Kuline.

[aram]

šta je PA   ?

 

Personal Assistant, pretpostavljam...

[Notorious]

Takođe, problem je i što lekari prilikom dijagnostike vole da budu nosioci loših vesti pa precenjuju procenat mogućnosti loših posledica, odn. predstave slučaj daleko loše nego što je to realno stanje.

 

 

Čestitam! 

Izvini što seckam post, ne bih da zauzmem previše prostora. 

Ne poznajem nijednog stručnjaka koji voli da bude nosilac loših vesti, naprotiv. Međutim, neki od njih se odlučuju na prikazivanje najtežih potencijalnih posledica dok drugi pokušavaju da naprave balans između očekivanih mogućnosti i ograničenja deteta sa određenim sindromom. Na primer, intelekualne sposobnosti deteta sa DS se kreću od teške do lake ometenosti, što je veliki raspon koji nikome ne daje za pravo da roditelju predstavi sliku optimalnog (za DS) razvoja. S druge strane, mnogi propuštaju da istaknu emotivnost,  druželjubivost, privrženost i sl. kao osobine koje su karakteristične za većinu ljudi sa DS. 

Za  neorganizovan (i dobrim delom nestručan) pristup rehabilitaciji se potpuno slažem. 

[teacher]

Čestitam!

Izvini što seckam post, ne bih da zauzmem previše prostora.

Ne poznajem nijednog stručnjaka koji voli da bude nosilac loših vesti, naprotiv. Međutim, neki od njih se odlučuju na prikazivanje najtežih potencijalnih posledica dok drugi pokušavaju da naprave balans između očekivanih mogućnosti i ograničenja deteta sa određenim sindromom. Na primer, intelekualne sposobnosti deteta sa DS se kreću od teške do lake ometenosti, što je veliki raspon koji nikome ne daje za pravo da roditelju predstavi sliku optimalnog (za DS) razvoja. S druge strane, mnogi propuštaju da istaknu emotivnost, druželjubivost, privrženost i sl. kao osobine koje su karakteristične za većinu ljudi sa DS.

Za neorganizovan (i dobrim delom nestručan) pristup rehabilitaciji se potpuno slažem.

Fora je što niko ni ne objašnjava bilo šta u vezi sa DS. Već se smatra da je to samo po sebi nešto jaaako loše i da moraš da budeš sjeban.

[teacher]

Personal Assistant, pretpostavljam...

Tako je

[Notorious]

Fora je što niko ni ne objašnjava bilo šta u vezi sa DS. Već se smatra da je to samo po sebi nešto jaaako loše i da moraš da budeš sjeba

 

 

Obaveza stručnjaka je da, pre bilo koje odluke koju pacijent (u ovom slučaju budući roditelji) donese, pruži sve neophodne informacije. Nažalost, diploma ne garantuje profesionalizam, još manje elementarnu ljudskost. 

Drago mi je što ste vi odlučili da ih ne poslušate  :)

 

edit: Čula sam svojevremeno da su babice u nekim porodilištima savetovale roditelje da svoju novorođenčad sa DS odmah smeste u instituciju, ali sam se nadala da su ta vremena prošla. 

Edited February 16, 2015 by Notorious

[Hamlet Strašni]

Ne mogu sa telefona sad da pišem. I moje dete ima razvojni poremećaja - taj pervazivni iz autisticnog spektra. Mnogo je zeznuto ko nema da plati privatan rad. Zeznuto je i ko ima ali ovo je baš grozno. Imamo topik o tome. Ja sam sa logopedima imao super iskustva. U predškolskom joj je njen logoped pa jer nisu imali kadar pa su prihvatili naš predlog. Raspitivao sam se po školama, ima raznih iskustava. Ima ljudi koji hoće da uče i kod kojih se dete razvija, ima i katastrofalnih primera.

Znam čoveka koji ima dete sa aspergerom koje je treći razred i koje uči da programira, a gledam i decu tog uzrasta koja su potpuno van sveta.

Mora puno da se radi, moja ćerka pored vrtića ima 8 raznih aktivnosti nedeljno. Muzika pomaže puno. I strpljenje. A šta će sa njom biti za 30 godina je moja najveća briga. Ali i nada

 

Послато са SM-G900F уз помоћ Тапатока

[Frank Pembleton]

Uh.Nisam lično pogođen tim problemima, ali sam kao čovek potresen svaki put...

Ono što je mene šokiralo je kad sam se sticajem okolnosti pre 10-ak godina susreo sa decom sa raznim poremećajima i njihovim roditeljima je pitanje nekih od njih:

Dobro ajd dok smo mi tu, teško je ali tu smo, šta posle kad mi umremo?

Ja sam bukvalno bio šokiran i iz glave danima nije mogla ta scena da mi izađe.Sta posle toga?

I u vezi sa tim, sećam se onog projekta dok je Đilas bio o jednoj ustanovi za te ljude.

Načuo sam da je sve to stalo?

Edited February 16, 2015 by Frank Pembleton