Život sa ulceroznim kolitisom

[Mel]

3 minutes ago, Halvard said:

 

Biološka terapija, definitivno. Ona je trenutno zlatni standard za lečenje zapaljenskih bolesti creva, meni je odmah rečeno da jurim vezu ako treba, ali imao sam sreću da sam redovnim putem primljen na lečenje gotovo odmah. 

S tim što je meni trebalo dobrih godinu dana da zaista počne da deluje, u jednom trenutku sam već počeo i da gubim nadu, a onda se negde u proleće prošle godine dogodio nagli skok i sve je pošlo na bolje. 

Ja sam sad success story, dr mi je rekao da se rektum u stanju kakav je bio moj užasno teško leči i da je ovo fenomenalno poboljšanje. U jednom trenutku je i vađenje creva bila realna opcija. 

 

Ne znam u kakvom je stanju tvoj porodični prijatelj, ovo sranje je užasno individualno i simptomi variraju od pacijenta do pacijenta. Ako ima iole teži oblik, poručio bih mu da je lečenje maraton a ne sprint i da se psihički spremi. I disciplina, redovne kontrole, ne propuštati terapiju, redovno raditi analize. 

 

Meni deluje da je teza pricha, a to sa vezom su i oni shvatili jer su ga otkachili inicijalno iako je bio u jako losem stanju jer je krenulo to sve da bukti od infekcije.

Jesi izbacio inflamatornu hranu, moras li da se chuvas od prehlada i slichno? Ima li sta mimo lekova da pomaze?
Ovo da posle godinu dana pochne tek da deluje mi zvuchi bas neintuitivno, srecom da si na kraju odreagovao. Mozda treba dugo da pochne da se gasi i posle jos da se izobnavlja.

[Halvard]

Pazi, možda bi mi sve brže išlo da sam bio hospitalizovan kao što je trebalo. Problem je što sam se razboleo na apsolutnom vrhuncu korone kad mesta u bolnici jednostavno nije bilo. Taj period sam prošao sa udarnom dozom kortikosteroida (zbog čega sam jednom nedeljno morao da vadim krv i proveravam biohemiju, jako zabavno). Srećom, to mi je suzbilo one najgore simptome poput nekontrolisanog krvarenja. 

Ta prva godina biološke terapije je bila klackalica, taman misliš da je krenulo, onda te ponovo strefi i unazadi i tako x puta. Nakon 6 meseci sam radio kolonoskopiju koja je pokazala da je najveći deo creva zapravo odreagovao i oporavio se, problem je bio rektum koji je bio u užasnom stanju. To je negde i bilo očigledno jer mi se stolica sama po sebi sredila, samo što je svaki odlazak u WC bio horor zbog užasnih bolova pri pražnjenju. Doktor mi je uporno ponavljao da se rektum najteže leči i da jednostavno moram da budem strpljiv. 

Tretirao sam ga i lokalno, kortikosteroidnim čepićima i penom, to je bilo jezivo bolno, pogotovo čepići, ali se isplatilo na duže staze.

Što se ishrane tiče, u početku sam mesecima živeo na pirinču, krompiru i belom mesu, kasnije sam malo proširio ishranu, što radim i dalje, ali postoji hrana koju apsolutno ne smem da jedem, poput semenki. U principu bi makar u tom akutnom stanju trebalo izbaciti sve što se teško vari i što je bogato vlaknima. 

Od starta sam i na imunosupresivima, tako da i s te strane moram više da se čuvam, ove zime me nijedan aktuelni virus nije zaobišao. 

 

Svakog meseca idem na biološku (nadam se da će mi uskoro produžiti razmak na dva meseca, užasno smara vađenje uputa svaki put), srećem gomilu ljudi tamo, ima raznih priča, ali ono što je zajedničko je da se gotovo svima u nekom trenutku poboljšalo stanje.  

I da, jeste najotrcanija fraza, ali stres mnogo utiče na pogoršanje simptoma. E sad, kako se rešiti stresa i u najoptimalnijem stanju a kamoli kad imaš ovako nešto, pitanje je za milion dolara. 

[Mel]

5 minutes ago, Halvard said:

Pazi, možda bi mi sve brže išlo da sam bio hospitalizovan kao što je trebalo. Problem je što sam se razboleo na apsolutnom vrhuncu korone kad mesta u bolnici jednostavno nije bilo. Taj period sam prošao sa udarnom dozom kortikosteroida (zbog čega sam jednom nedeljno morao da vadim krv i proveravam biohemiju, jako zabavno). Srećom, to mi je suzbilo one najgore simptome poput nekontrolisanog krvarenja. 

Ta prva godina biološke terapije je bila klackalica, taman misliš da je krenulo, onda te ponovo strefi i unazadi i tako x puta. Nakon 6 meseci sam radio kolonoskopiju koja je pokazala da je najveći deo creva zapravo odreagovao i oporavio se, problem je bio rektum koji je bio u užasnom stanju. To je negde i bilo očigledno jer mi se stolica sama po sebi sredila, samo što je svaki odlazak u WC bio horor zbog užasnih bolova pri pražnjenju. Doktor mi je uporno ponavljao da se rektum najteže leči i da jednostavno moram da budem strpljiv. 

Tretirao sam ga i lokalno, kortikosteroidnim čepićima i penom, to je bilo jezivo bolno, pogotovo čepići, ali se isplatilo na duže staze.

Što se ishrane tiče, u početku sam mesecima živeo na pirinču, krompiru i belom mesu, kasnije sam malo proširio ishranu, što radim i dalje, ali postoji hrana koju apsolutno ne smem da jedem, poput semenki. U principu bi makar u tom akutnom stanju trebalo izbaciti sve što se teško vari i što je bogato vlaknima. 

Od starta sam i na imunosupresivima, tako da i s te strane moram više da se čuvam, ove zime me nijedan aktuelni virus nije zaobišao. 

 

Svakog meseca idem na biološku (nadam se da će mi uskoro produžiti razmak na dva meseca, užasno smara vađenje uputa svaki put), srećem gomilu ljudi tamo, ima raznih priča, ali ono što je zajedničko je da se gotovo svima u nekom trenutku poboljšalo stanje.  

I da, jeste najotrcanija fraza, ali stres mnogo utiče na pogoršanje simptoma. E sad, kako se rešiti stresa i u najoptimalnijem stanju a kamoli kad imaš ovako nešto, pitanje je za milion dolara. 

 

Hvala ti za ovo, kad malo odmakne prijatelj sa lechenjem, pricacu sa njim, tj njegovom cerkom. Za stres to i jeste jedan od trigera za sve autoimuno, a kako se resiti stresa heh, reci mi da ti kazem, ja sam za to da se pije nesto ako prepisuju (ti zbog terapije koja je ozbiljna verovatno moras to sve da proveris dobro sta je dozvoljeno a sta ne).

[Valk]

@Halvard svaka ti čast na hrabrosti i upornosti, mnogo me obradovao tvoj post danas

[Sara]

@Halvard mom muzu je dijagnostikovan ulcerozni pre vise od 15 godina. Do dijagnoze smo stigli kroz sito i reseto, otprilike kao sto si i sam iskusio. Poceli smo od infektivne i testa na sidu, pa nadalje.... Kolonoskopija i internista su stigli na kraju. Do tad muz je oslabio 30kg, nije mogao da se udalji od kuce. To je bio totalni horor.  

Kad je najzad dobio dijagnozu sve je krenulo na bolje, u pocetku je pio ogromne kolicine lekova, i imao strogo redukovanu ishranu ali moglo je da se zivi jer je koliko toliko povratio kontrolu nad sopstvenim telom.

Posle par godina stanje se normalizovalo, lekovi su prvo smanjivani, a zatim i totalno ukinuti.

Sto se hrane tice, kuhinju smo prilagodili ali moze se reci da danas jede skoro sve. 

Okidac u njegovom slucaju je stres. Nista drugo. 

 

[Halvard]

@Sara, držimo palčeve da muž ostane zdrav. 🙂 Razumem potpuno, i ja sam izgubio baš toliko kg. Ljudi me bukvalno nisu prepoznavali. Jezivo.

 

Razumem da se u početnoj fazi simptomi lako mogu pomešati sa nečim drugim, ali neshvatljivo mi je da se čeka dok ljudi ne propadnu potpuno pa se tek onda šalju na kolonoskopiju, a simtomi vrište iz njih.

 

Moja drugarica je dobila dijagnozu par meseci pre mene, a ispostavilo se da ima ulcerozni kolitis skoro DESET GODINA. U međuvremenu se bila saživela sa simptomima, dok u jednom momentu nije udarila u zid. A imala je pre 6-7 godina jednu katastrofalnu epizodu kada je završila u bolnici, to je tretirano kao trovanje hranom. Da su joj tad uradili kolonoskopiju, poštedeli bi je gomile muka.

[Sara]

ulcerozni je toliko cest, da to sto je lekarima opste prakse, a i nekim specijalistima, tesko da ga prepoznaju i upute pacijenta na pravu adresu ja razumem samo kao totalnu profesionalnu nemotivisanost i nesposobnost.

 

Nase zdravstvo pamti slucaj , ja sigurno pamtim jer me je malo sta u zivotu toliko potreslo, kada je devojka od 18g umrla od perforacije slepog creva, a poslali su je prvo ne ginekologiju, a odatle u Lazu jer je urlala od bolova pa su zakljucili da je luda.