Život sa ulceroznim kolitisom

[Halvard]

Budući da se danas obeležava Svetski dan zapaljenskih bolesti creva, reših da ostavim jedan osvrt na tu tematiku jer nažalost imam iskustva s tim iz prve ruke. Konkretno, ulcerozni kolitis.

Kao što vidimo iz ovih članaka, ne zna se šta je tačno u pitanju, pretpostavlja se da je autoimuna bolest ali još uvek nije definitivno utvrđeno, pravi lek ne postoji, postoje načini da se bolest maksimalno ublaži i drži pod kontrolom. Srećom, dolazi se do krupnih napredaka na tom polju, pa možda i dočekamo dan da pravi lek i ugleda svetlost dana.

 

Bolest je prilično zajebana za dijagnozu jer se simptomi preklapaju sa drugim, češćim oboljenjima i ne prepoznaju se. Mojoj drugarici je dijagnoza kasnila ca. 5 godina jer je prvi akutni napad protumačen kao trovanje hranom. U mom konkretnom slučaju su svi simptomi na neki način bili "maskirani": nagli i neočekivani gubitak na težini - stres zbog korone i vanrednog stanja koje se poklopilo sa selidbom. Dijareja - posledica upotrebe antibiotika zbog upale grla. Krvarenje - hemoroidi. Tek nakon što sam izgubio gotovo 30 kg i praktično nisam mogao da ustanem iz kreveta, došlo se do pravog zaključka o čemu se sve vreme radilo. Uzgred da napomenem da sam prvo otišao na privatni pregled kod dr megazvezde srpske gastroenterologije, koji je trajao otprilike 5 minuta i koji je zaključio da je to obična bakterijska upala koja će se izlečiti antibioticima. Avaj, ne. 

 

Tok bolesti je vrlo individualan i nepredvidiv. Recimo, moja pomenuta drugarica je ili u bolnici ili živi kao da se ništa nije dogodilo, nema sredine. Kod mene je to drugačije, ja sam u nekom limbu neprestano, za hospitalizaciju nisam, ali još uvek ne mogu da vodim normalan život, mada se, iskreno se nadam, bližim tome polako, koliko je moguće u ovoj situaciji.

Kako izgledaju tegobe koje izaziva ulcerozni kolitis? Zamislite svaki stomačni problem koji vas je ikada zadesio ili kom ste prisustvovali, stavite to na jednu gomilu i pomnožite sa 100 uz trajanje  24x7. Opet, i ovde je to vrlo individualno, ja recimo nisam nikad imao po 30 dijareja dnevno (zapravo mi dijareja nije ni bila primarni problem), ali sam zato imao uporno krvarenje uz sluz, što se jedixno rešilo udarnom dozom kortikosteroida, zbog čega sam mesecima morao na nedelju dana da radim kompletnu krvnu analizu. Srećom, nije bilo posledica. 

 

Kad je baš loše, loš dan ti izgleda tako da bukvalno nisi u stanju ništa da uradiš. Dobar dan je onaj kad makar minimum dnevnih obaveza možeš da ispuniš, a da se posle toga ne osećaš kao da ćeš da se onesvestiš. 

 

Ono što je zapravo najgore u čitavoj ovoj priči je apsolutan gubitak kontrole nad svojim telom. Kad je loše, nikakvo planiranje nije moguće. Kad je dobro, opet ne možeš da se opustiš jer znaš da je u svakom trenutku moguće da se "nešto" desi. Svaki duži boravak van kuće je lutrija i zahteva dobru psihički pripremu i backup plan za ne daj bože. Iako je meni sad daleko bolje nego na početku, nikakva putovanja još uvek ne dolaze u obzir jer je tolika količina planiranja u ovom stadijumu još uvek nemoguća. Kako to utiče na psihu, nije teško zamisliti. S druge strane, kažu da treba izbegavati stres jer može biti okidač za pogoršanje stanja. Go figure. 

 

Naravno, tu je i neizostavno pitanje ishrane. U suštini, postoje dve struje mišljenja u medicini, jedna koja tvrdi da je ishrana tu potpuno sporedna i druga koja insistira da bez adekvatne ishrane nema oporavka. Jedini je zajeb to što šta je "adekvatna ishrana" - je li, vrlo individualno. Ja sam nakon 8 meseci života na pirinču, krompiru i piletini zaključio da džaba meni što će mi stomaku možda biti bolje ako mi mozak implodira (a krenuo je ka tome), pa sam počeo da postepeno.proširujem jelovnik. Tu se još uvek tražimo i eksperimentišemo, ono što mi ranije nije prijalo (npr. semenke) mi sad ne prija x1000, neke stvari mogu u umerenim količinama, neke nikako dan za danom i tako dalje. 

 

U mom slučaju mogu izneti samo pohvale za srpsko državno zdravstvo, u najkraćem mogućem roku sam dobio maksimalnu pomoć koja je u Srbiji uopšte dostupna, tako je i dalje i na tome sam zaista zahvalan. Da sam dobro, nisam, ali jesam daleko bolje nego kad je ova čitava epopeja počela, idemo i guramo dan po dan, pa se nadamo da će uskoro doći i taj dan kad ću zaista bez zadrške mogu reći da sam dobro.

 

Procenjuje se da u Srbiji oko 10 000 ljudi boluje od zapaljenskih bolesti creva.

 

I na kraju, poenta čitave priče:

- Ako osetite da bilo šta u vašem probavnom sistemu nije kako treba, odmah kod gastroenterologa i insistirajte da se sve odradi do kraja. Ja sam izgubio sigurno 6 meseci čekajući Godoa. Možda bi sve sad bilo mnogo lakše da sam odmah reagovao čim sam instinktivno osetio da nešto nije u redu. Sad to nikad neću znati.

- Ako čujete da neko koga poznajete ima ulcerozni kolitis ili Kronovu bolest, znajte da toj osobi nije nimalo lako u životu. I imajte razumevanja. 

Edited May 19, 2022 by Halvard

[Svemir Zeka]

Uh, pročitala sam to dosta puta, jureći za nekim svojim simptomima, u kutijama lekova....nisam imala približnu predstavu da tako izgleda.

Žao mi je što je to toliko naporno i što prolaziš kroz sve što si naveo.

Da li koristiš još neke lekove ili pomoćna sredstva osim kortikosteroida?

Ako je povezano sa aktivnošću autonomnog nervnog sistema, da li tu pomažu ili ublažavaju anksiolitici (šta lekari misle o tome, naravno)? Kod sindroma iritabinog creva to ima smisla. IBS jeste neprijatan, ali verujem daleko manje od kliničke slike koju si opisao.
Valjda će biti bolje što budeš više znao o tome šta ti odgovara a šta smeta.

Drži se

[Hamlet Strašni]

Još jedan glas za preglede (kolonoskopija i gastroskopija) kada se pojave simptomi. Bez obzira na godine. Ja sam prošle godine doživeo ružno iznenađenje i bio prilično pozitivno iznenađen domaći državnim zdravstvom nakon toga.

[Halvard]

Hvala puno, Zeko  

 

Što terapije tiče, sa kortikosteroidima sam završio pre godinu dana kada se to nekontrolisano krvarenje zaustavilo. Da se ja pitam, vrlo bih se rado vratio na njih koliko su mi pomogli, ali doktor ne da  
Svakodnevno sam na imunosupresivima jer se pretpostavlja da je neadekvatan odgovor imunog sistema u osnovi svega. E sad, oni te po prirodi stvari čine podložnijim infekcijama, tako da je bilo jaaaaaaaako zabavno uzimati ih u vreme kad je korona harala  Srećom, makar sam tu muku izbegao.

Jednom mesečno po protokolu ide i tura antibiotika (Orvagil je neki standard) da bi se izbegle sekundarne bakterijske infekcije, opet imam sreću da Orvagil dobro podnosim, mnogi jako loše reaguju na njega u smislu mučnine i sličnog.

Najvažnije od svega je što primam intravenoznu biološku terapiju, koja je relativno nov i zasad ubedljivo najefikasniji vid tretmana. Trenutno sam na jednoj dozi mesečno, trebalo bi da se taj razmak poveća što se stanje bude popravljalo. 

Napretka svakako ima, druga kolonoskopija prošle godine je pokazala da se veliki deo creva skoro potpuno oporavio, ali ostao je još taj jedan deo što sreću kvari. Ali doći će se i do toga  

Anksiolitici se generalno preporučuju i pomažu i pomogli su  Sad se polako skidam s njih jer realno nema više toliko potrebe. Pomaže i psihoterapija, što ova tvrdoglava mazga uporno odbija  Znam, sve znam.

Najjača fora je što simptome i tegobe zapravo ne smeš da lečiš konvencionalnim sredstvima. Dakle, kad je dijareja, ništa loperamid, kad je zatvor, ništa laksativi. I onda kad te to strefi (a meni se dešavalo i jedno i drugo), bukvalno jedino što možeš je da stegneš zube i pretrpiš. 

[pt 2.0]

5 hours ago, Halvard said:

Budući da se danas obeležava Svetski dan zapaljenskih bolesti creva,…

 

- Ako čujete da neko koga poznajete ima ulcerozni kolitis ili Kronovu bolest, znajte da toj osobi nije nimalo lako u životu. I imajte razumevanja. 

Najpre da ti poželim sve najbolje i da se to akutno stanje povuče i više nikada u tom obliku/intenzitetu ne pojavi.

Pozdrav od 1 divertikulitisa, godina 3. (a možda i 11. ako se prisetim napada i skončavanja u minhenakoj bolnici iz 2011.)

 

Sve najbolje o lekarima gastro odeljenja Grdake bolnice, gde sam zaglavila kao hitan slučaj 2019. Dijagnostika je bila dosta efikasna, privatno sam odrafila fekalni kalprotektin, ogromna vrednost je bila pokazatelj neke od tih bolesti (Kron, ulcerozni kolitis ili divertikulitis), onda su me spakovali u bolnicu na nekoliko dana da me ispitaju i urade kolonoskopiju u kontrolisanim uslovima.

Bukvalno svi pacijenti u sobi u kojoj sam ležala su tipovi ličnosti koji trpe i gutaju dok ne puknu, taj utisak mi je živ u sećanju i dan-danas.

 

Sve pohvale za državne lekare u Gradskoj bolnici, živela kolonoskopija!

 

[JozoMujica]

@Halvard Jesi li probao sa CBD uljem? Drugar se kune da mu je dosta pomoglo.

 

Disklejmer: ne savetujem nikakvo lecenje na svoju ruku, nego me zanima da li si ranije naleteo na takav metod lecenja i da li pokusao?

Edited May 19, 2022 by JozoMujica

[Halvard]

50 minutes ago, pt 2.0 said:

Najpre da ti poželim sve najbolje i da se to akutno stanje povuče i više nikada u tom obliku/intenzitetu ne pojavi.

Pozdrav od 1 divertikulitisa, godina 3. (a možda i 11. ako se prisetim napada i skončavanja u minhenakoj bolnici iz 2011.)

 

Sve najbolje o lekarima gastro odeljenja Grdake bolnice, gde sam zaglavila kao hitan slučaj 2019. Dijagnostika je bila dosta efikasna, privatno sam odrafila fekalni kalprotektin, ogromna vrednost je bila pokazatelj neke od tih bolesti (Kron, ulcerozni kolitis ili divertikulitis), onda su me spakovali u bolnicu na nekoliko dana da me ispitaju i urade kolonoskopiju u kontrolisanim uslovima.

Bukvalno svi pacijenti u sobi u kojoj sam ležala su tipovi ličnosti koji trpe i gutaju dok ne puknu, taj utisak mi je živ u sećanju i dan-danas.

 

Sve pohvale za državne lekare u Gradskoj bolnici, živela kolonoskopija!

 

 

Hvala, hvala puno  

I ja se lečim u Gradskoj. Stvarno sve pohvale za njihovo gastro odeljenje, pogotovo kad se vidi pod kakvim uslovima rade. 

Onima na koje sam (privatno!!!) naletao pre toga ne želim ime više u životu da pomenem.

 

Naravno, držimo palčeve da se taj divertikulitis održi pod kontrolom i da više ne pravi probleme  

 

37 minutes ago, JozoMujica said:

@Halvard Jesi li probao sa CBD uljem? Drugar se kune da mu je dosta pomoglo.

 

Disklejmer: ne savetujem nikakvo lecenje na svoju ruku, nego me zanima da li si ranije naleteo na takav metod lecenja i da li pokusao?

 

Jesam, koristio sam u početku, u onom najgorem periodu kad sam bio i fizički i psihički potpuno pogubljen. Imao sam utisak da mi je olakšalo, pre svega u smislu da me je opuštalo i smanjivalo anksioznost, što se onda odražavalo i na fizičko stanje. Tad je to pogotovo povezano, osećaš se užasno, u bolovima si 24/7, bukvalno fizički ne možeš da sebe prepoznaš u ogledalu, komplet garderobu sam morao da menjam. To stvara užasan haos u glavi, koji čini da se fizički osećaš još gore, pa ti onda i psihički bude teže, doslovno začarani krug. Tek kad to nekako razbiješ možeš polako da kreneš da se oporavljaš. 

[Halvard]

Da napišem još samo ukratko kako izgleda standardni terapijski program u slučajevima zapaljenskih bolesti creva. Radi se o tzv. "step up" terapiji, dakle ide se korak po korak gde se terapija menja u zavisnosti od reakcije organizma.

 

Prvi korak su lekovi iz grupe aminosalicilata - tablete, čepići, klizma. Meni apsolutno ništa od toga nije pomoglo, naprotiv, samo sam dodavao so na živu ranu, u bukvalnom smislu. Pogotovo su te klizme bile muke Tantalove. 

Zatim idu kortikosteroidi, koji se često kombinuju sa aminosalicilatima, što meni nije bilo urađeno i što smatram ozbiljnom lekarskom greškom. Bukvalno sam progledao kad sam počeo da koristim Pronizon. Zato mi je i bilo simpatično koliko je Zli Gli kukao na njega na temi o koroni, a meni on maltene spasio život.

Ukoliko ovo nema efekta, ide se na imunosupresive kako bi se suzbila preterena reakcija imunog sistema. Kod njih je problem što im treba nekoliko meseci da počnu da deluju i ne smeš da ih koristiš ako imaš neke druge zdravstvene probleme, pa je potrebno odraditi detaljne medicinske analize pre toga. 

I na kraju, ako sve to nema efekta, ide se na biološku terapiju, koja je najefikasnija ali i izuzetno skupa i mora se ići na komisiju da bi se dobilo odobrenje za upotrebu. Ona se daje isključivo u bolnici. 

 

Koliko čitam, u Britaniji su recimo vrlo rigidni i drže se ovog sistema kao pijan plota, pa se ljudi mesecima pate i čekaju na biološku terapiju jer ništa drugo ne pomaže osim kortikosteroida koji se ne smeju koristiti na duge staze. Kod nas je sistem, hvala bogu, dosta fleksibilniji što se toga tiče, pa je neke korake moguće preskočiti ili ubrzati proces. Kad sam konačno došao do normalnog doktora koji zna šta radi, rekao mi je otprilike da su u mom slučaju aminosalicilati bez kortikosteroida bili besmisleni i da mi je stanje takvo da sam kandidat za biološku terapiju po hitnom postupku; što se i desilo čim sam odradio sve potrebne analize (mnooooogo analiza) i nakon sledećeg zasedanja komisije. Iskreno, tad sam bio spreman i da pribegnem čuvenom srpskom metodu koverte u džep, ali za tim zaista nije bilo potrebe, sve je urađeno u najkraćem mogućem roku bez intervencije tog tipa.

 

Da još napomenem da se sve ovo dešava u vreme onog najgoreg talasa korone krajem 2020. godine i da bih u redovnim uslovima gotovo sigurno bio hospitalizovan, ovako, mesta u bolnici nije bilo ni za ljude u težem stanju od mog. 

 

I na kraju još jednom velike pohvale za lekare iz Gradske  

[aram]

bem ti sunac. živ i zdrav bio!

[ivy]

jesi probao da se hranis po AIP protokolu?

rekla bih da je ishrana i rad na mikrobiomu dosta vazna stavka koja se zanemaruje

 

 

edit-u AIP protokolu se bas ne jedeu pirinac i krompir..

Edited May 20, 2022 by ivy

[Svemir Zeka]

19 hours ago, Halvard said:

Anksiolitici se generalno preporučuju i pomažu i pomogli su  Sad se polako skidam s njih jer realno nema više toliko potrebe. Pomaže i psihoterapija, što ova tvrdoglava mazga uporno odbija  Znam, sve znam.

 

 

Ja ti nisam neka pomoć za drugo, ali za ovo mogu nešto da probrbljam, pa eto nešto sam pogodila

Što se psihoterapije tiče, ma polako. Nije nigde stani-pani, to je onako, malo da se častiš relaks, ali mislim da nije terapija prvog izbora jer čak i da je suva psihosomatika (a kod tebe verujem da to svakako nije), telo je uznemireno i ti si ga smirio, i to je to. Naravno, i ja kažem uz disklejmer - nikakvi saveti bez odobrenja lekara, ovde ovako ćaskamo malo

Uglavnom, drago mi je da ti se već deo creva oporavio, ali strpljivo, i to će biti. Znam da je ofucana rečenica o pozitivnom stavu, ali ovde je primenjiva i mislim da treba da ga neguješ

[Halvard]

I tako, skoro dve godine od početka ove epopeje, po prvi put mi je biohemija normalna. Markeri upale su mirni, krvna slika savršena, nema znakova anemije.

Ja sam mnogo bolje, skoro sam potpuno funkcionalan, idealno nije, ali oni loši periodi kraće traju i mnogo su manje loši nego ranije. Dnevne obaveze završavam bez problema, i društveni život je konačno postao bogatiji. Jedino mi je još uvek frka od putovanja i bojim se da će tako ostati bar još neko vreme.

 

Sad treba da obavim rektoskopiju ili kolonoskopiju (videću šta doktor kaže), ako se i tu pokaže napredak, konačno ću moći da ozbiljnije počnem da planiram svoj život. 

[Halvard]

U subotu mi je doktor posle pregleda rekao da sam izlečen. Od svega je ostala samo jedna mala ulceracija na samom kraju rektuma, a trebalo bi i ona da se zaleči vremenom.

E sad, ja se ne osećam izlečenim.  Mislim, neuporedivo je bolje nego što je bilo, to nije sporno, normalno radim, funkcionalan sam, sve to stoji, ali ipak nije to to. Tj. nije kao što je bilo pre nego što sam se razboleo. 

Psihička komponenta me i dalje razbija, ne mogu da se opustim, stalno osluškujem telo, na svaki znak nekog stomačnog problema uhvati me strah da se vraća. Možda bi stvarno trebalo da poslušam bukvalno sve oko sebe i krenem na psihoterapiju. 

Doktor insistira da treba da "živim normalno", ali malo je to nezgodno kad znaš da u sebi imaš tempiranu bombu. Dobro, na terapiji sam i čak i da dođe do relapsa, ne bi trebalo da bude onako strašno, ali sama pomisao da ikad više prolazim kroz nešto slično... 

 

I eto, zamračih, a trebalo je da podelim dobre vesti. Da se ipak fokusiramo na pozitivno, crevo se oporavilo, jeeeej 

[Mel]

22 minutes ago, Halvard said:

U subotu mi je doktor posle pregleda rekao da sam izlečen. Od svega je ostala samo jedna mala ulceracija na samom kraju rektuma, a trebalo bi i ona da se zaleči vremenom.

E sad, ja se ne osećam izlečenim.  Mislim, neuporedivo je bolje nego što je bilo, to nije sporno, normalno radim, funkcionalan sam, sve to stoji, ali ipak nije to to. Tj. nije kao što je bilo pre nego što sam se razboleo. 

Psihička komponenta me i dalje razbija, ne mogu da se opustim, stalno osluškujem telo, na svaki znak nekog stomačnog problema uhvati me strah da se vraća. Možda bi stvarno trebalo da poslušam bukvalno sve oko sebe i krenem na psihoterapiju. 

Doktor insistira da treba da "živim normalno", ali malo je to nezgodno kad znaš da u sebi imaš tempiranu bombu. Dobro, na terapiji sam i čak i da dođe do relapsa, ne bi trebalo da bude onako strašno, ali sama pomisao da ikad više prolazim kroz nešto slično... 

 

I eto, zamračih, a trebalo je da podelim dobre vesti. Da se ipak fokusiramo na pozitivno, crevo se oporavilo, jeeeej 

 

Svaka cast Porodichni prijatelj je dijagnostifikovan, upravo primljen na lechenje pa ne znam detalje. Sta ti deluje da je bilo najbitnije da krene nabolje?

[Halvard]

52 minutes ago, Mel said:

 

Svaka cast Porodichni prijatelj je dijagnostifikovan, upravo primljen na lechenje pa ne znam detalje. Sta ti deluje da je bilo najbitnije da krene nabolje?

 

Biološka terapija, definitivno. Ona je trenutno zlatni standard za lečenje zapaljenskih bolesti creva, meni je odmah rečeno da jurim vezu ako treba, ali imao sam sreću da sam redovnim putem primljen na lečenje gotovo odmah. 

S tim što je meni trebalo dobrih godinu dana da zaista počne da deluje, u jednom trenutku sam već počeo i da gubim nadu, a onda se negde u proleće prošle godine dogodio nagli skok i sve je pošlo na bolje. 

Ja sam sad success story, dr mi je rekao da se rektum u stanju kakav je bio moj užasno teško leči i da je ovo fenomenalno poboljšanje. U jednom trenutku je i vađenje creva bila realna opcija. 

 

Ne znam u kakvom je stanju tvoj porodični prijatelj, ovo sranje je užasno individualno i simptomi variraju od pacijenta do pacijenta. Ako ima iole teži oblik, poručio bih mu da je lečenje maraton a ne sprint i da se psihički spremi. I disciplina, redovne kontrole, ne propuštati terapiju, redovno raditi analize.