Inkluzija

[Malvo]

da li je broj autistične dece zaista u tolikom porastu ili se ovaj poremećaj ranije drugačije klasifikovao?

 

skoro sam imao prilike da naiđem na jednu porodicu sa autističnim detetom i to je zaista bio mučan dvočasovni razgovor. roditelji imaju blizance, dva dečaka, od kojih je jedan bez ikakvih smetnji, a drugi... nije autističan, kako naglašava njegova majka. nisam stručnjak da procenim da li je ili nije, ali ovaj klinac koji to nije još uvek ne govori, povremeno ispušta neartikulisane krike, ima problem da se skoncentriše na određenu stvar, uznemiren je... najbolje je bilo što su za stolom bili deda te dece, koji je, kao i svaki deda, opisivao kako ga jedan klinac sluša, a drugi je nemiran, baca stvari, dere se, pa onda majka, koja je do tada bila u sobi sa njima koji su spavali, sela za sto i počela da govori kako klinac ima neke smetnje, ali nije ništa strašno, vodili su ga od jednog do drugog i kažu da je sve u redu, ali usput sve dodajući da je strašno koliko autistične dece ima... i onda se klinci probude, dođu u sobu i shvatiš da, zapravo, dečak najverovatnije jeste autističan. za kratko vreme presek situacije u jednoj takvoj porodici: deda koji to ne razume, majka koja ubeđuje sebe/druge da njeno dete nije takvo i otac koji zaćuti i pogleda u sto kad god se na to okrene razgovor. još moja keva, koja je zdravstveni radnik, pita da li su možda vodili dete kod nekog defektologa, da na vreme radi sa njim u otklanjanju smetnji, da pomogne malo u socijalizaciji (jer dete, po svom priznanju, ne vode nigde gde ga neko od njih nema sve vreme na oku), i majka odgovara da za tim nema neke potrebe jer su ga već vodili kod doktora i oni nisu sigurni šta je u pitanju, jedni kažu jedno, drugi drugo, pa da sačekaju malo... a iako nisu nešto mnogo imućni, sigurno mogu sebi da priušte to.

[teacher]

da li je broj autistične dece zaista u tolikom porastu ili se ovaj poremećaj ranije drugačije klasifikovao?

 

 

Ranije su ta deca sklanjana u podrume ili domove.

 

 

Sent from my iPad using Tapatalk HD

[Ayatollah]

skoro sam imao prilike da naiđem na jednu porodicu sa autističnim detetom i to je zaista bio mučan dvočasovni razgovor. roditelji imaju blizance, dva dečaka, od kojih je jedan bez ikakvih smetnji, a drugi... nije autističan, kako naglašava njegova majka. nisam stručnjak da procenim da li je ili nije, ali ovaj klinac koji to nije još uvek ne govori, povremeno ispušta neartikulisane krike, ima problem da se skoncentriše na određenu stvar, uznemiren je... najbolje je bilo što su za stolom bili deda te dece, koji je, kao i svaki deda, opisivao kako ga jedan klinac sluša, a drugi je nemiran, baca stvari, dere se, pa onda majka, koja je do tada bila u sobi sa njima koji su spavali, sela za sto i počela da govori kako klinac ima neke smetnje, ali nije ništa strašno, vodili su ga od jednog do drugog i kažu da je sve u redu, ali usput sve dodajući da je strašno koliko autistične dece ima... i onda se klinci probude, dođu u sobu i shvatiš da, zapravo, dečak najverovatnije jeste autističan. za kratko vreme presek situacije u jednoj takvoj porodici: deda koji to ne razume, majka koja ubeđuje sebe/druge da njeno dete nije takvo i otac koji zaćuti i pogleda u sto kad god se na to okrene razgovor. još moja keva, koja je zdravstveni radnik, pita da li su možda vodili dete kod nekog defektologa, da na vreme radi sa njim u otklanjanju smetnji, da pomogne malo u socijalizaciji (jer dete, po svom priznanju, ne vode nigde gde ga neko od njih nema sve vreme na oku), i majka odgovara da za tim nema neke potrebe jer su ga već vodili kod doktora i oni nisu sigurni šta je u pitanju, jedni kažu jedno, drugi drugo, pa da sačekaju malo... a iako nisu nešto mnogo imućni, sigurno mogu sebi da priušte to.

 

Taj klinac je ili disfazičan ili autističan. U ranoj fazi se ovi poremećaji teško razlikuju, i svi beže od dijagnoze, jer se prognoze drastično razlikuju (disfazija se potpuno sredi adekvatnim radom, dok se autizam može dovesti samo do određenog stepena), ali im je zajedničko to da se sa tretmanom mora početi što pre, jer se tako u oba slučaja postižu bolji rezlutati. Sedenje i čekanje je mnogo lošije od najamaterskijeg tretmana.

 

No, ja njih razumem. Teško je priznati sebi da sa tvojim detetom nešto nije u redu, da ti se najveća radost u životu pretvorila u muku.

 

Mi smo u kući dosta vremena imali problem da to sami sebi priznamo, tim pre što su raznorazni doktori i terapeuti dugo vremena pričali da je sve u redu i da nemamo šta da brinemo.

 

Ja sam sebi priznao jedne letnje noći, pre malo više od dve godine. Žena i klinac su već bili na tretmanima u Beogradu, a ja sam ostao sam u Vršcu, došao kući sa posla, upalio kompjuter i satima gledao sve njegove slike od inkubatora do tog momenta, i plakao. Nikada ni pre ni posle toga nisam toliko plakao, niti bio tako žalostan, čak ni prošle godine kada smo izgubili zdravu trudnoću greškom lekara. To je bila moja katarza, i nakon tog trenutka sam postao isključivo orijentisan na njegovu budućnost i rezultat tretmana, nikada više nisam pustio nijednu suzu zbog njegovog stanja. 

 

Kod moje žene nije postojao neki prelomni momenat, i taj postupak prihvatanja je trajao mnogo duže. Čak i sada, ona se negde potajno nada da će jednog dana to sve da se reši, i da će naše dete biti kao sva ostala deca. Evidentno je da to nikada neće biti tako, ali ja tu njenu nadu ne komentarišem, niti kritikujem, znam da joj je lakše da kroz celu priču pliva ako ima tračak, makar i iracionalne nade. Nadam se samo da ćemo uspeti da dobijemo još neko dete, i da jednog dana čujemo to famozno "mama" i "tata", biće nam oboma mnogo lakše.

 

Dede i babe su to različito prihvatile. Moja majka je to ukapirala i prihvatila mnogo pre mene (čak smo imali i neke rasprave u vezi toga pre nego što je stvar postala očigledna), i počela da nas odmah pritiska da počnemo sa tretmanima što pre. Ćaletu i sestri je to išlo nešto teže, dok je ženinim roditeljima i bratu trebalo dosta vremena da prelome, verovatno zbog toga što je u pitanju mala sredina u kojoj se svi znaju, i gde je tako nešto sramota. Ipak na kraju su svi to shvatili, i svi ga okružuju beskrajnom količinom ljubavi i pažnje, na koju on odgovara na neki svoj način.

 

No, da budem iskren, dosta je pomoglo i to što Uroš ima prilično atipičnu sliku autizma, mnogo mirniju od onoga što je Čeda Antić opisao - nema tantruma, nema neartikulisanih krika, nema izražene hiperaktivnosti, nema burnih reakcija na druge ljude ili promene lokacije, nema problema sa jelom i spavanjem, već samo beskrajnog nerazumevanja sveta oko sebe. Terapeuti vole da rade sa njim, zbog dobrog karaktera i očuvane inteligencije, i misle da se dobrim radom jednog dana mogu postići sjajni rezultati.

 

E sada, ako smo mi u sredini širokih pogleda i sa umerenim slučajem imali problema da to prihvatimo, sasvim mi je jasno kako se gleda na teže slučajeve i u konzervativnijoj sredini. Nažalost, tako porodice samima sebi čine medveđu uslugu, jer onemogućavaju tu decu da dostignu svoje potencijale, kakvi god oni bili.

[radisa]

Priča o Mustang obrisana, ako neko hoće da se zauzima za malu rasistkinju, široka mu moderacija...

[teacher]

Pa to - mislim, naravno da su neke bolesti u izvesnim populacijama učestalije, i naravno da to posebno važi za zatvorene zajednice, nije to niko sporio.

Nasledni oblici daunovog sindroma? Koji inače postoje u manje od 2% populacije, uz podatak da velika većina daunovaca nije ni videla svetlost dana, tako da bi taj podatak trebao bude još zanemarljiviji, takoreći ništavan.

 

 

Sent from my iPad using Tapatalk HD

[Turnbull]

Nisam rekao za daunov sindrom, nego uopšte. Po svemu sudeći to za daunov sindrom nije tačno (Frile napisao dobar post o tome).

Edited September 19, 2014 by Turnbull

[boshoku]

 

drž'se, nemam šta pametnije da kažem a pisao si već o "situaciji"

 

kad fini ljudi ovako zbore, puno srce

[gagorder]

+1

[Krampa]

Taj klinac je ili disfazičan ili autističan. U ranoj fazi se ovi poremećaji teško razlikuju, i svi beže od dijagnoze, jer se prognoze drastično razlikuju (disfazija se potpuno sredi adekvatnim radom, dok se autizam može dovesti samo do određenog stepena), ali im je zajedničko to da se sa tretmanom mora početi što pre, jer se tako u oba slučaja postižu bolji rezlutati. Sedenje i čekanje je mnogo lošije od najamaterskijeg tretmana.

 

Kako se otkriva autizam kod djece?

[betty]

da li je broj autistične dece zaista u tolikom porastu ili se ovaj poremećaj ranije drugačije klasifikovao?

 

strucnjaci misle da je i jedno i drugo. vec sam postovala na temi o vakcinaciji, ovo je odlican, kratak video koji govori o uzrocima autizma. koga ne zanima uvod nek preskoci na 4:15.

[djeneralche]

Kako se otkriva autizam kod djece?

Moje iskustvo kao roditelja: Odsustvo komunikacije, verbalne i neverbalne(pogled ocima i sl). Cak i ako dete prica to nije funkcionalan govor vec ponavljanje i bez konteksta. Sta je posledica a sta uzrok ne znam, ta deca i ne razumeju znacenje reci pa i ne mogu komunicirati te ignorisu vokalna obracanja.

Neka autisticna deca imaju i senzorne probleme, smeta im glasan govor, prija im skakanja i sl, repetivnost.

Prilicno kompleksno stanje, sto je jedan od razloga tezeg dijagnostikovanja.

Neka deca koja su u autisticnom spektru su ranije jednostavno nazivana nemirnom.

[Ayatollah]

Kako se otkriva autizam kod djece?

Uh, pa mnogo je kriterijuma na koje stručnjaci paze, kada bih uzeo da pišem sve što sam do sada naučio, pisao bih barem dva sata.

 

Ipak, mislim da je najznačajniji kriterijum kod deteta odsustvo socijalne interakcije, preciznije ŽELJE deteta da stupi u kontakt sa drugim osobama ili životnjama. Normalni dečiji razvoj podrazumeva da deca imitiraju odrasle ili okruženje u kome se nalaze (drugu decu. životinje, itd.). Zdravo dete stalno "provocira" svoju okolinu na interakciju sa njim i pokušava da to što vidi ili čuje samo i uradi (pali svetlo, priča, radi onomatopeje),  najčešće u formi igre. Na taj način se i savlađuju veštine potrebne za život, i konstantnom vežbom dete ih usavršava i usvaja nove.

 

E sada, tu nastupa glavna razlika između disfazičnih i pervazivnih (autističnih) poremećaja - disfazično dete ŽELI da komunicira, ali ima neki organski disbalans koji ga u tome sprečava (najčešće neravnomernu zrelost pojedinih delova nervnog sistema, zbog čega neka čula budu nesrazmerno osetljivija od drugih  i onemogućavaju normalno funkcionisanje celog sistema). Organska baza ovog poremećaja se obično sredi samim procesom rasta i sazrevanja, ali proces učenja obično kasni (nekad i drastično), pa kako se određene stvari mogu učiti samo do određenog uzrasta (govor, npr.), to je neophodna spoljna intervencija defektologa da bi se ovaj zaostatak nadoknadio. Ako je interevencija pravovremena, taj se nedostatak u potpunosti nadoknadi do adolescencije i ne ostaju nikakvi tragovi. Ako se čeka, mogu ostati i trajne posledice.

 

Za razliku od njih, autistična deca NE ŽELE da komuniciraju sa okolinom, čak i kada nemaju organski disbalans (mada često ima i njega). Ona su sama sebi dovoljna, u potpunosti introvertna, i zabavu nalaze u ritualnim i stereotipnim aktivnostima. Shodno tome, ne vide potrebu za bilo kakvim promenama, pa se vezuju za pojedine osobe i lokacije, i bune se kada dolazi do promena tih osoba ili lokacija. Takođe, ne razvijaju govor, ne reaguju na tuđi govor i imaju potrebu za izolacijom i samostalnom igrom, u poznatim lokacijama i prisustvu poznatih osoba. Problemi nastaju kada ova deca imaju određene potrebe, jer ne mogu to da artikulišu na odgovarajući način i kao posledica toga dolazi do provala besa (tantruma) i neartikulisanog vrištanja. Dosta česti mogu biti i hiperaktivnost deteta, motorički problemi (nema usvojenu šemu pokreta, npr. ne može da se popne uz stepenice), osetljivost na pojedine namirnice, insomnija (ima dece koja spavaju manje od 2 sata na dan), pa i ozbiljni problemi poput epilepsije, ali nisu obavezni. Retardacija može i prethoditi autizmu, ali i ako je nema, u 90 % slučajeva dolazi do kognitivnog propadanja nakon četvrte godine života, obzirom da dete ne može da razvije misaoni proces, zbog odsustva komunikacije.

 

Intervencija defektologa ovde se sastoji u "razbijanju školjke" deteta, odnosno u upornom insistiranju na komunikaciji sa detetom, praktično do iznemoglosti. Dete se stalno pobuđuje, tera se da nauči određene aktivnosti i radnje, da reaguje na podsticaje terapeuta, koji mogu biti raznoliki - od motoričkih do verbalnih. Metoda kojima se to radi ima nekoliko (ABA, floortime, itd.), ali ne odgovara svaka metoda svakom detetu i neka može biti čak i kontraproduktivna (kod Uroša je ABA bila bez efekta, iako je najmodernija metoda). Krajnji rezultat sa takvom decom zavisi od težine samog poremećaja i inteziteta i adekvatnosti terapije (svakodnevni višečasovni rad je imperativ, pa je najbolje je organizovati terapeutski boravak, a sama terapija se iskristališe vremenom).

 

Ono što jeste problematično na vrlo malim uzrastima (ispod 4 godine), jeste da je spoljna slika skoro ista i za disfaziju i za pervazivu. Primera radi, to što se dete, koje nema problema sa sluhom, ne odaziva na ime može biti posledica toga što ono to ne želi, ali i posledica toga što mu npr. vizuelni podražaji bude i desetak puta jaču reakciju od auditivnih, pa dete zanemaruje auditivni podražaj. Dijagnoze se diferenciraju u zavisnosti od napretka koji dete pokazuje, između četvrtog i petog rođendana obično bude jasno u kom pravcu ide.

[burekdzija]

Prvo bih hteo da nekako izrazim podrsku roditeljima dece sa posebnim potrebama, narocito onima koji su o tome otvoreno pisali na ovom forumu. Ne znam koliko vam znaci kad vam potpuni stranac pozeli da uspete, ali eto, to vam zelim svima.

 

Hteo bih da se osvrnem da odnos roditelja ostale dece u sredini u kojoj postoji dete sa posebnom potrebom. Moj sin je u drugom razredu i u njegovom razredu je decak koji ima ADHD. Disclaimer: nije mi zelja da poredim ADHD i autizam, Daunov sindrom i slicno i molim vas da to tako ne shvatite. Posto je tema inkluzija, a ADHD jeste bolest koja izdvaja decu, pisem samo o svom iskustvu. Uglavnom, u nasoj skoli su mesani 1. i 2. razred i Max se ponasa tipicno za ADHD: nemiran je, ne moze da se koncentrise, seta po ucionici, narocito je neprijatan prema prvacima. Na proslom roditeljskom sastanku je bilo reci o tome (Maxova mama je bila prisutna) i uciteljica je opisala kako izgleda dan sa njim u ucionici. Imamo inace dve uciteljice (tj. uciteljicu i vaspitacicu) i otprilike se svodi na to da ili se vaspitacica bavi samo Maxom, ili ako mora da se bavi prvacima uciteljica mora Maxa da izbaci iz ucionice posto je nemoguce bilo sta raditi. Reakcija ostalih roditelja je bila: i treba da ga izbaci iz ucionice, jer ometa nastavu i sprecava njihovu (nasu) decu da napreduju svojim tempom. Ovo inace uprkos tome sto se u razredu radi po principu da svako dete napreduje individualno i svojim tempom. Cak je jedna mama pomenula kako je cerka njene prijateljice vec stigla do mnozenja, a nasi tek sabiraju do 100, za to okrivila dete sa ADHD, i zakljucila kako ce to biti sve veci problem kako gradivo postane komplikovanije. Svi roditelji su se slozili da je to problem i poceli da predlazu metode kako se Max moze efikasnije izolovati da ne ometa njihovu decu. Maxova mama je samo cutala. Pretpostavljam da je u pitanju prirodna reakcija roditelja koji pokusavaju da "zastite" svoje dete, podsvesno je valjda izmisljen razlog losih ocena i sporog napredovanja u gradivu. Meni je bilo toliko neprijatno, da sam na kraju morao nesto da kazem, inace obicno cutim na tim roditeljskim. Pitao sam ih da li je moguce da im je vaznije da njihova deca nauce mnozenje dve nedelje ranije, nego sto im je vazan ceo zivot jednog deteta. Prica se inace odvija u Berlinu, i mogu vam reci da su se mnogi zamislili, a neki i zacrveneli. Dugo smo pricali posle i vecina se slozila da nisu bili u pravu, i da njihova deca treba da nauce da postoje i deca koja su drugacija, kojoj je potrebna pomoc, da budu solidarni i strpljivi. To sada funkcionise, ponekad bolje, ponekad losije, ali Maxa vise ne izbacuju iz ucionice, vec pokusavaju na primer da rotiraju njegovo mesto kako bi mu paznja duze trajala i slicno.

 

Poenta: cak i u vrlo otvorenoj i liberalnoj sredini, gde deca sa posebnim potrebama nisu tabu a inkluzija postoji, prvi refleks roditelja ostale dece je da svoje dete zastite od drugacije dece i samim tim ih dodatno izoluju. Naci "saveznika" u nekom roditelju "zdravog" deteta moze pomoci.

 

Druga prica nije iz licnog iskustva, ali je slucaj koji je prodrmao javnost ovde i o njemu se dugo raspravljalo (izvinjavam se za duzinu posta). Radi se o decaku sa Daunovim sindromom koji je zavrsio osnovnu skolu zajedno sa drugom decom, sve ok, dakle pozitivan primer inkluzije u praksi. Medjutim, kao sto mozete pretpostaviti, ocene mu nisu bile narocito dobre i nije mogao da se upise u gimnaziju. Tu stupa na scenu decakova majka, koja trazi od gimnazije da ga upise iako mu prosek to ne dozvoljava, kako bi mogao da nastavi se skoluje sa svojim drugovima i poziva se na princip inkluzije. Gimnazija je odbija, ona tuzi gimnaziju i gubi (ne postoji zakon po kome mogu da nateraju gimnaziju da primi nekog ko nema dobar prosek). Nakon toga se majka obraca novinarima i pocinje vrlo strastvena diskusija. Nekoliko gledista se iskristalisalo: njegova majka je zeljna paznje i to radi preko ledja svog deteta; zasto bi druga deca sa losim prosekom bila diskriminisana, jer ni ona ne mogu da upisu gimnaziju; gimnazija i sud su bezdusni, treba da naprave izuzetak kako bi decak imao koliko toliko normalan socijalni zivot -- dakle inkluzija ispred zakona; zasto bi upisivao gimnaziju kad nema nikakve sanse da je zavrsi; i jos dosta, uglavnom slicnih stavova. Glavno pitanje je bilo: gde je granica inkluzije, i naravno niko nije dao JEDAN ispravan odgovor, niti je napravljen neki konsenzus. Medjutim, bar se o tome dosta razgovaralo.

[boshoku]

ne znam da li se sećate priče o malcu s nbgd koji ima aids; živi s bakom; roditelji druge dece organizovali protest kad su saznali; na kraju je bio sam s učiteljicom

 

razumem neobaveštenost, al pička im materina 1 smrdljiva

[Аврам Гојић]

razumem neobaveštenost, al pička im materina 1 smrdljiva

+1000