Inkluzija

[Frile]

Nisam siguran koliko je ovo relevantno za ovu diskusiju, ali par cinjenica nije na odmet:

 

1) Nasledni oblici Down syndroma postoje:

 

 

2) Veca verovatnoca genetskih inkompatibilnosti medju Jevrejima u Americi recimo (vecina Ashkenazi) i sa time povezan skrining je dokumentovana cinjenica.

 

http://www.jewishgeneticdiseases.org/

http://www.jewishgeneticdisordersuk.org/

 

Guglao sam i ja.

 

1. Taj nasledni oblik daunovog sindroma ima 1.3 posto obolelih, što je skoro zanemarljivo

 

2. Među naslednim bolestima koje češće pogađaju jevrejsku populaciju, ni u jednom spisku nema daunovog sindroma, pa ni u linkovima koje si naveo. Tako da ako je uopšte tačna mustangina priča da LA lekari dodatno skeniraju orthodox jevrejke, za sada nema medicinskog opravdanja za to.

[teacher]

Guglao sam i ja.

 

1. Taj nasledni oblik daunovog sindroma ima 1.3 posto obolelih, što je skoro zanemarljivo

 

2. Među naslednim bolestima koje češće pogađaju jevrejsku populaciju, ni u jednom spisku nema daunovog sindroma, pa ni u linkovima koje si naveo. Tako da ako je uopšte tačna mustangina priča da LA lekari dodatno skeniraju orthodox jevrejke, za sada nema medicinskog opravdanja za to.

Jedino medicinsko opravdanje je bolest samih lekara.

 

 

Sent from my iPad using Tapatalk HD

[precog]

@verter

Ima smisla to sto govoris, radi ilustracije sam se posluzio preteranom generalizacijom. Mada ljudi (fini zapadni ljudi, ne barbari sa istoka:)) koje sam spomenuo imaju stavove koji se mogu oznaciti kao antisemitizam kada se udje u dublju diskusiju o Izraelu i Arapima sa sve istorijskim cinjenicama o Jevrejima koji sebe vide kao izabrane i vrednije od drugih, laznim brojkama o zrtvama holokausta, finansijskom potcinjavanju planete itd. Naravno uzorak je mali za donosenje ozbiljnog zakljucka, ali i zabrinjavajuce velik sa vrlo slicnim stavovima. Ergo internet treba zabraniti.

Edited September 18, 2014 by Klugscheisser

[Anduril]

Guglao sam i ja.

 

1. Taj nasledni oblik daunovog sindroma ima 1.3 posto obolelih, što je skoro zanemarljivo

 

2. Među naslednim bolestima koje češće pogađaju jevrejsku populaciju, ni u jednom spisku nema daunovog sindroma, pa ni u linkovima koje si naveo. Tako da ako je uopšte tačna mustangina priča da LA lekari dodatno skeniraju orthodox jevrejke, za sada nema medicinskog opravdanja za to.

 

Down je spomenut u kontekstu neke porodice u Cikagu a ne u kontekstu Jevreja.

Skeniranje kod Jevreja i drugih grupa jeste cinjenica i to sa punim medicinskim opravdanjem.

Tai-Sachs alel je recimo deset puta zastupljeniji u toj populaciji. 

Populacione razlike u zastupljenosti genetskih mutacija su opste mesto i spadaju u osnovno znanje.

[Frile]

Populacione razlike u zastupljenosti genetskih mutacija su opste mesto i spadaju u osnovno znanje.

 

To je tačno, i na puno mesta postoje objavljenje detaljne studije i spiskovi genetskih mutacija koje su učestalije kod određenih populacija. Tako postoje spiskovi za jevrejske populacije (i to posebno za sefarde, a posebno za aškenazi, detaljnije nego u ovom spisku) ali ni u jednom od tih spiskova nema nigde daunovog sindroma  (o kome uzgred budi rečeno čitam da uopšte nije nasledna genetska mutacija osim u onom skoro zanemarljivom broju slučajeva koji sam linkovao).

 

Ne razumem se u genetiku ali umem da guglam, a zanimalo me ima li ikakve istine u onom što je mustang pričala. Molim te, objavi ovde link na neki detaljniji spisak u kome se daunov sindrom imenom pominje među genetskim bolestima statistički učestalijih kod jevrejske populacije (ili bilo koje druge populacije). 

[Venom]

Down je spomenut u kontekstu neke porodice u Cikagu a ne u kontekstu Jevreja.

 

Post je prepravljen pa je vazno istaci da ovo nije tacno.

[Anduril]

To je tačno, i na puno mesta postoje objavljenje detaljne studije i spiskovi genetskih mutacija koje su učestalije kod određenih populacija. Tako postoje spiskovi za jevrejske populacije (i to posebno za sefarde, a posebno za aškenazi, detaljnije nego u ovom spisku) ali ni u jednom od tih spiskova nema nigde daunovog sindroma  (o kome uzgred budi rečeno čitam da uopšte nije nasledna genetska mutacija osim u onom skoro zanemarljivom broju slučajeva koji sam linkovao).

 

Ne razumem se u genetiku ali umem da guglam, a zanimalo me ima li ikakve istine u onom što je mustang pričala. Molim te, objavi ovde link na neki detaljniji spisak u kome se daunov sindrom imenom pominje među genetskim bolestima statistički učestalijih kod jevrejske populacije (ili bilo koje druge populacije). 

 

Post je prepravljen pa je vazno istaci da ovo nije tacno.

 

Jos jednom, koliko se secam iz posta - navedeno je da se vrse skrinzi kod ortodoksnih Jevreja u Americi (sto je tacno) i spomenuta je romska porodica u Cikagu sa slucajem nasledne forme Daun sindroma (sto takodje ostaje kao mogucnost).

Nisam primetio da je neko dovodio u vezu Daun i ortodoksne Jevreje. Mada, skrining ni u tom slucaju ne bi bio nista cudno posto je akumulacija mutacija u zatvorenim zajednicama cinjenica pa skrining ima vise smisla.

A za guglanje, izvori su vazni a ovo je jedan od boljih sa Stenforda:

http://genetics.thetech.org/ask-a-geneticist/inherited-down-syndrome

 

 

[Ayatollah]

Elem, problem sa inkluzijom kod nas je što nastavnici nisu dobro pripremljeni za nju. Ima isl učajeva da se roditelji druge dece pobune. Bio sam pre neki dan u jednoj specijalnoj osnovnoj školi gde je došlo dete zbog koga su roditelji sve druge dece pretili da će daispišu svoju decu. I sada dete dođe u školu koja je specijalizovana i napreduje. Zanimljivo je da dosta dece sa autizmom ide u školu za gluvoneme.

 

 

Opet, jedno dete prešla iz škole za gluvoneme u redovnu školu. Učiteljica je pre nego što je dete prešlo, održala roditeljski i dete je odlično prihvaćeno i lepo napreduje. 

 

Inkluzija je odlična stvar i treba je podržavati i forsirati. Međutim nekada ne funkcioniše iz različitih razloga. I onda svako mora da gleda šta je najbolje za njegovo dete.

 

Iz, sada već dugogodišnjeg, iskustva koje imam u terapiji mog autističnog sina, Srbija nije sistemski pripremljena, ne za inkluziju dece sa problemima, već za bilo kakav rad sa ovakvom decom. Supruga i ja smo izgubili puno vremena (skoro godinu i po dana) lutajući po državnim ustanovama (gde smo izgubili mesece, bez ikakve potrebe, jer su se bojali naše reakcije u pogledu dijagnoze), a zatim od jednog do drugog privatnog terapeuta upitnih kvaliteta, dok na kraju nismo uspeli da pronađemo adekvatan tretman koji je davao i još uvek daje dobre rezultate. U pitanju je baš inkluzija u jednom privatnom beogradskom vrtiću, sa višečasovnim boravkom u grupi zdravih vršnjaka, a pod nadzorom personalnog asistenta koji ga prati, koriguje i motiviše na socijalizaciju, i defektologa koji povremeno radi individualno. Ovakav osmišljen program je srž terapije u razvijenom zemljama.

 

Međutim, taj tretman je ekstremno skup za srpske prilike i lociran samo u većim mestima, tako da sumnjam da više od 5 % populacije može uopšte da ozbiljno razmatra njegovu primenu. Prosečan građanin Srbije sa ovim problemom je upućen na pretrpane državne zdravstvene ustanove, i neobučene i nezainteresovane kadrove u državnim vrtićima koji ne da ne znaju da rade sa tom decom, nego često ne znaju ni šta je to autizam. Zaista nemam nameru da ponovo pronalazim svoje dete kako samo vrti kockicu pola sata u uglu sobe, u kojoj uopšte i nema vaspitačice, jer je ona izašla da nešto završi, a deci je pustila crtani. To je put u propast takvog deteta, njegova pasivizacija u periodu kada mu je potreban najintezivniji rad.

 

Nama je ostalo još dve godine do ispunjenja uslova za školu, i dokle god bude rezultata, mi ćemo nastaviti da idemo u ovaj vrtić, makar ja nemao šta da jedem i obučem. Za posle ćemo videti, ali ja sumnjam da ću se, u sadašnjem stanju stvari, odlučiti za inkluziju u državnoj školi. Ne zato što inkluzija ne valja, već zato što to nije inkluzija.

[djeneralche]

Moj stariji klinac, koji ima slican spektar problema kao i Vid, ide u vrtic u koji je Vid isao. Jedni su od retkih koji pristaju na personalnog asistenta koji je dobar deo vremena sa njim.

Najveci problem inkluzije lezi u tome sto je, iako vecina dece sa posebnim potrebama imaju iste probleme, svako dete prica za sebe i resenje treba da se prilagodjava njihovim potrebama, kakva god ta resenja bila. Kruto ispunjavanje forme moze samo da obeshrabi sve. Deca trebaju podrsku, roditelji te dece trebaju podrsku, terapeuti i ljudi koji rade trebaju podrsku ali obzirom na generalno stanje i situaciju u drustvu sve je to iluzorno ocekivati.

[djeneralche]

Personalnalnog asistenta ne moze da priusti 95% porodica u Srbiji. Personalni asistent za decu sa posebnim potrebama nije prica za par godina, vec decenija a uglavnom i za celi zivot.

[Turnbull]

Mene je onaj Antićev tekst pre svega užasno rastužio. Ne samo zato što priča o činjenici da je sistem razvaljen i da ne može da pruži deci ono što obećava, to sam već negde i pretpostavljao - zašto bi taj segment naših institucija funkcionisa išta bolji nego bilo koji drugi), nego zato što predstavlja izraz potpune rezignacije nad mogućnošću javnog, zajedničkog, društvenog, državnog, kako god, rešenja tog problema. Ono je na neki način krik za privatizacijom problem - koji je itekako razumljiv za nekoga ko se nalazi u toj situaciji, ali isto tako i još jedan znak naše propasti. Antić ne kaže da treba popraviti programe inkluzije, nego da svoje probleme treba rešavati u "4 zida", pa bili to zidovi porodičnog doma, privatnog vrtića ili specijalne škole.

 

Ono što mene brine je što naravno, nemaju svi para za privatne vrtiće, i to je tužna činjenica koje smo svi svesni, ali ima nečeg posebno tužnog u odustajanju od bilo kakve kolektivne akcije koja bi taj problem mogla da reši. Ko ima para nek daje, ko nema... jeb'ga.

[rajka]

 

Ono što mene brine je što naravno, nemaju svi para za privatne vrtiće, i to je tužna činjenica koje smo svi svesni, ali ima nečeg posebno tužnog u odustajanju od bilo kakve kolektivne akcije koja bi taj problem mogla da reši. Ko ima para nek daje, ko nema... jeb'ga.

 

da li bi? mislim, ne u teoriji nego u stvarnosti.  da li ima neka drzava koja je jednako siromasna kao srbija, a da bolje odgovara na potrebe ljudi sa posebnim potrebama? ako postoji, to su primeri kojima, realno u stvarnosti, moze da tezi srbija, ne da se poredi sa drzavama koje su 5x bogatije.

[Turnbull]

Ne znam, ali jedno je reći da država u ovom trenutku ne može da obezbedi programe na nivou pominjanih skandinavskih zemalja, a nešto sasvim drugo da je "bolest odgovornost pojedinca i njegove porodice".

Edited September 18, 2014 by Turnbull

[rajka]

tjah, sad sam se vratila na tekst, nije da mi se nesto brani ovaj, niti raspravlja sa tobom, ali u tekstu je napisao:

 

 

 

Naše je uverenje bilo da je bolest pre svega stvar pojedinca i njegove porodice.

 

sto ne znaci isto sto i:

 

 

 

da je "bolest odgovornost pojedinca i njegove porodice".

[Turnbull]

Pa nema ni potrebe da ga braniš, jer ga ja ne napadam - u dobroj meri razumem njegovu rezignaciju. U pravu si, pogrešno sam citirao, ali ne mislim da to suštinski menja smisao napisanog.