Borba sa multiple sklerozom

[Svarog]

Ne nađoh topic koji bi ovo pokrivao, a mislim da je stvar vredna čitanja i prenošenja.

Ako moderacija misli da treba premestiti, ili čak obrisati - slobodno.

 

Nedavno sam saznao da kolega boluje od ove bolesti i da se sam s istom bori već 2 godine.

Na blogu ne propagira ništa već samo priča o svojim iskustvima i o tome šta je i kako njemu pomoglo.

 

Još jednom, ovo nije promovisanje nikakvog leka, prodaja, marketing... jednostavno ima ljudi koji do odgovarajuće terapije ne mogu doći u Srbiji, možda im ovo pomogne. A možda i učini da neko negde, ko ima uticaja, pročita pa se zapita šta može da se promeni i pomogne obolelima. (nije da baš verujem u ovo drugo, al ajd)

 

Elem, njegov blog: http://multipla-skleroza.blogspot.com/2014/04/uvod.html

Edited April 10, 2014 by Svarog

[belch]

pozdravi drugara i kaži mu da mu želim svu sreću sveta

[ToniAdams]

trebalo bi da na vma postoji tim koji se jako ozbiljno i kvalitetno bavi ovom tematikom

[Lezilebovich]

kada se već pomenulo ... drug se jednog jutra (pre 20ak dana) probudio i nije video na jedno oko. bolnica, ispitivanja - > MS :(. I to sve 10ak dana pred porođaj njegove žene.

Vid mu se malo vratio, nisu mu dali još nikakve lekove, čekaju da vidi kako će se stvar razvijati .

[Прслин]

Са једне стране фармацеутске индустрије и њихови патенти који бескрајно поскупљују лекове, са друге нове генерације нестручних лекара, а у средини све сиромашнија Србија... 

 

Бојим се да ћемо све чешће читати овакве блогове.

[rajka]

naletela danas

24 multiple sclerosis patients had their immune systems destroyed by chemo and then rebuilt using their own blood stem cells. Between 4 and 9 years later, 86% are still in remission and 91% show no signs of disease progression

http://www.healthline.com/health-news/ms-patients-who-received-stem-cell-transplants-still-in-remission-010715

[Indy]

To zvuci fenomenalno.

[Skyhighatrist]

Na stem cells temu obavezno pogledati Stem Cell Universe with Stephen Hawking.

[ToniAdams]

naletela danas

24 multiple sclerosis patients had their immune systems destroyed by chemo and then rebuilt using their own blood stem cells. Between 4 and 9 years later, 86% are still in remission and 91% show no signs of disease progression

http://www.healthline.com/health-news/ms-patients-who-received-stem-cell-transplants-still-in-remission-010715

stvarno zvuci sjajno.

 

inace, imam u svom okruzenju 4 prijatelja/drugara/poznanika koje muci ovo sranje.

a ne druzim se bas sa previse ljudi.

 

postoje li statistike u vezi sa trendom broja obolelih?

[teacher]

naletela danas

24 multiple sclerosis patients had their immune systems destroyed by chemo and then rebuilt using their own blood stem cells. Between 4 and 9 years later, 86% are still in remission and 91% show no signs of disease progression

http://www.healthline.com/health-news/ms-patients-who-received-stem-cell-transplants-still-in-remission-010715

 

 

bilo je na bbc-u pre par meseci dokumentarac o jednom od zamorčića. njemu je uspelo i čovek sad skoro normalno hoda, ali je bilo i slučajeva da su ljudi posle tretmana stem ćelijama dobijali rak. shvatam da će se vremenom i uz finansiranje ovih istraživanja  doći do svođenja ovog govneta od bolesti na statističku grešku.

[nera]

stvarno zvuci sjajno.

 

inace, imam u svom okruzenju 4 prijatelja/drugara/poznanika koje muci ovo sranje.

a ne druzim se bas sa previse ljudi.

 

postoje li statistike u vezi sa trendom broja obolelih?

 

Jutros idem na posao sa mislju da pitam nesto slicno kad se domognem foruma.

U poslednjih desetak godina, da ne preterujem, znam ili sam cula za bar 20-tak ljudi koji su dobili dijagnozu simptom/pocetak MS (u Beogradu). Od toga su dvojica moj brat i moj covek, sad cujem za jos jednu blizu drugaricu, plus dosta poznanika. Na neurologiji su svi zavrsili iz razlicitih razloga ali posle ispitivanja svi su dobili istu dijagnozu. Iskreno, imam utisak da svako ko legne na neurologiju dobije tu dijagnozu.

Burazer ide relativno redovno na kontrole, dr. je probala da ga ubedi da se ukljuci u program primanja Interferon B injekcija jos kad je prvi put lezao, ali je on (srecom) odbio. Na neurologiji je tada zavrsio zbog upale ocnog zivca. Proletos je opet imao upalu, dr. mu je rekla da je to to, pocelo je krenulo je... on se utronjao, odradio terapiju i ono proslo, dr. je bila shokirana kako mu je sve proslo kad je ona bila ubedjena da je to to. Moj covek nikada nije dobio nijednu terapiju na neurologiji za ono za sta je otisao, pomogao mu je potpuno nevezan doktor, ali to nije smetalo dr. neurolog da ga zivka na svakih 6 meseci na MR glave. Posle drugog puta je pitao zasto je to neophodno tako cesto i posto nije dobio nikakav odgovor osim nagovestaja da se to koristi u nekoj studiji nije vise hteo da ide, mada su nastavili da ga zivkaju i smaraju svakih sets meseci sa sve 'ubice me dr. ako ne dodjete'. Te godine sam cula za jos 5 slucajeva iz sire okoline da su dobili istu dijagnozu.

Sa druge strane, imala sam u siroj porodicu osobu koja je izgubila bitku sa MS posle duge borbe, imam jos neke primere ljudi koji zive sa tim i bore se.

I sve ovo me zbunjuje prilicno vec dugo.

[ToniAdams]

izvini, a zasto je odbio mr na svakih 6 meseci?

 

buduci da ga i sam moram raditi u istom intervalu, znam da je posve bezopasno i da je to procedura.

a info vise ne moze da skodi.

[nera]

Zato sto mu niko nije dao logicno objasnjenje zasto bi isao, osim natucanja o ucestvovanju u toj studiji, i njemu je u prvom trenutku nudjeno da se ukljuci u Interferon B ispitivanje ali je dr. odustala jer je postavljao previse pitanja i iritirao je stalnim zapitkivanjem. Zato sto osim dijagnoze na neurologiji nije dobio nikakvu terapiju, nikakvu pomoc, a problem zbog kog je i stigao do njih je resio sasvim drugi lekar i sasvim drugacijom terapijom.

Ne mogu da se setim da li je isao 2 ili 3 puta na MR, ali nijednom nije dobio nikakvu dodatnu informaciju osim da ce ga zvati za sledecih 6 meseci.

 

edit: mene zapravo vise zanima ova epidemija ljudi sa tzv. simptomom MS-a u nas. Znaci, niko od ljudi koje pomenuh nema MS nego im je svima receno da imaju simptome koji se nekada mogu razviti u bolest a i ne moraju.

Edited January 9, 2015 by nera

[ToniAdams]

pa valjda u smislu pracenja fizioloskih promena u mozgu.

i sve za dz?

 

jel mogu ja mesto njega? :D

[nera]

Ma jasno je meni samo se on osecao kao pokusni kunic, a i dr. se manje-vise tako postavila pa je ispizdeo. :D

 

Da napomenem, burazera nije zvala nikad da ponovi MR a ide redovno na kontrole, plus je imao ponovo upalu ocnog zivca, napisah da je bila ubedjena da je bolest pocela pa se shokirala sto nije, ali ga nije slala ponovo na MR, nijednom za 10 godina. Jesam laik, ali meni to nije jasno, valjda je za obojicu bitno da se prate eventualne promene, ne?