Jump to content
IGNORED

Život sa ulceroznim kolitisom


Halvard

Recommended Posts

Uh, pročitala sam to dosta puta, jureći za nekim svojim simptomima, u kutijama lekova....nisam imala približnu predstavu da tako izgleda.

Žao mi je što je to toliko naporno i što prolaziš kroz sve što si naveo.

Da li koristiš još neke lekove ili pomoćna sredstva osim kortikosteroida?

Ako je povezano sa aktivnošću autonomnog nervnog sistema, da li tu pomažu ili ublažavaju anksiolitici (šta lekari misle o tome, naravno)? Kod sindroma iritabinog creva to ima smisla. IBS jeste neprijatan, ali verujem daleko manje od kliničke slike koju si opisao.
Valjda će biti bolje što budeš više znao o tome šta ti odgovara a šta smeta.

Drži se :)

  • Hvala 1
Link to comment

Još jedan glas za preglede (kolonoskopija i gastroskopija) kada se pojave simptomi. Bez obzira na godine. Ja sam prošle godine doživeo ružno iznenađenje i bio prilično pozitivno iznenađen domaći državnim zdravstvom nakon toga.

  • +1 6
  • Hvala 1
Link to comment

Hvala puno, Zeko :) 

 

Što terapije tiče, sa kortikosteroidima sam završio pre godinu dana kada se to nekontrolisano krvarenje zaustavilo. Da se ja pitam, vrlo bih se rado vratio na njih koliko su mi pomogli, ali doktor ne da :D 
Svakodnevno sam na imunosupresivima jer se pretpostavlja da je neadekvatan odgovor imunog sistema u osnovi svega. E sad, oni te po prirodi stvari čine podložnijim infekcijama, tako da je bilo jaaaaaaaako zabavno uzimati ih u vreme kad je korona harala :dry: Srećom, makar sam tu muku izbegao.

Jednom mesečno po protokolu ide i tura antibiotika (Orvagil je neki standard) da bi se izbegle sekundarne bakterijske infekcije, opet imam sreću da Orvagil dobro podnosim, mnogi jako loše reaguju na njega u smislu mučnine i sličnog.

Najvažnije od svega je što primam intravenoznu biološku terapiju, koja je relativno nov i zasad ubedljivo najefikasniji vid tretmana. Trenutno sam na jednoj dozi mesečno, trebalo bi da se taj razmak poveća što se stanje bude popravljalo. 

Napretka svakako ima, druga kolonoskopija prošle godine je pokazala da se veliki deo creva skoro potpuno oporavio, ali ostao je još taj jedan deo što sreću kvari. Ali doći će se i do toga :) 

Anksiolitici se generalno preporučuju i pomažu i pomogli su :D Sad se polako skidam s njih jer realno nema više toliko potrebe. Pomaže i psihoterapija, što ova tvrdoglava mazga uporno odbija :D Znam, sve znam.

Najjača fora je što simptome i tegobe zapravo ne smeš da lečiš konvencionalnim sredstvima. Dakle, kad je dijareja, ništa loperamid, kad je zatvor, ništa laksativi. I onda kad te to strefi (a meni se dešavalo i jedno i drugo), bukvalno jedino što možeš je da stegneš zube i pretrpiš. 

  • +1 1
Link to comment
5 hours ago, Halvard said:

Budući da se danas obeležava Svetski dan zapaljenskih bolesti creva,…

 

- Ako čujete da neko koga poznajete ima ulcerozni kolitis ili Kronovu bolest, znajte da toj osobi nije nimalo lako u životu. I imajte razumevanja. 

Najpre da ti poželim sve najbolje i da se to akutno stanje povuče i više nikada u tom obliku/intenzitetu ne pojavi.

Pozdrav od 1 divertikulitisa, godina 3. (a možda i 11. ako se prisetim napada i skončavanja u minhenakoj bolnici iz 2011.)

 

Sve najbolje o lekarima gastro odeljenja Grdake bolnice, gde sam zaglavila kao hitan slučaj 2019. Dijagnostika je bila dosta efikasna, privatno sam odrafila fekalni kalprotektin, ogromna vrednost je bila pokazatelj neke od tih bolesti (Kron, ulcerozni kolitis ili divertikulitis), onda su me spakovali u bolnicu na nekoliko dana da me ispitaju i urade kolonoskopiju u kontrolisanim uslovima.

Bukvalno svi pacijenti u sobi u kojoj sam ležala su tipovi ličnosti koji trpe i gutaju dok ne puknu, taj utisak mi je živ u sećanju i dan-danas.

 

Sve pohvale za državne lekare u Gradskoj bolnici, živela kolonoskopija!

 

  • +1 2
Link to comment

@Halvard Jesi li probao sa CBD uljem? Drugar se kune da mu je dosta pomoglo.

 

Disklejmer: ne savetujem nikakvo lecenje na svoju ruku, nego me zanima da li si ranije naleteo na takav metod lecenja i da li pokusao?

Edited by JozoMujica
  • +1 1
Link to comment
50 minutes ago, pt 2.0 said:

Najpre da ti poželim sve najbolje i da se to akutno stanje povuče i više nikada u tom obliku/intenzitetu ne pojavi.

Pozdrav od 1 divertikulitisa, godina 3. (a možda i 11. ako se prisetim napada i skončavanja u minhenakoj bolnici iz 2011.)

 

Sve najbolje o lekarima gastro odeljenja Grdake bolnice, gde sam zaglavila kao hitan slučaj 2019. Dijagnostika je bila dosta efikasna, privatno sam odrafila fekalni kalprotektin, ogromna vrednost je bila pokazatelj neke od tih bolesti (Kron, ulcerozni kolitis ili divertikulitis), onda su me spakovali u bolnicu na nekoliko dana da me ispitaju i urade kolonoskopiju u kontrolisanim uslovima.

Bukvalno svi pacijenti u sobi u kojoj sam ležala su tipovi ličnosti koji trpe i gutaju dok ne puknu, taj utisak mi je živ u sećanju i dan-danas.

 

Sve pohvale za državne lekare u Gradskoj bolnici, živela kolonoskopija!

 

 

Hvala, hvala puno :) 

I ja se lečim u Gradskoj. Stvarno sve pohvale za njihovo gastro odeljenje, pogotovo kad se vidi pod kakvim uslovima rade. 

Onima na koje sam (privatno!!!) naletao pre toga ne želim ime više u životu da pomenem.

 

Naravno, držimo palčeve da se taj divertikulitis održi pod kontrolom i da više ne pravi probleme :) 

 

37 minutes ago, JozoMujica said:

@Halvard Jesi li probao sa CBD uljem? Drugar se kune da mu je dosta pomoglo.

 

Disklejmer: ne savetujem nikakvo lecenje na svoju ruku, nego me zanima da li si ranije naleteo na takav metod lecenja i da li pokusao?

 

Jesam, koristio sam u početku, u onom najgorem periodu kad sam bio i fizički i psihički potpuno pogubljen. Imao sam utisak da mi je olakšalo, pre svega u smislu da me je opuštalo i smanjivalo anksioznost, što se onda odražavalo i na fizičko stanje. Tad je to pogotovo povezano, osećaš se užasno, u bolovima si 24/7, bukvalno fizički ne možeš da sebe prepoznaš u ogledalu, komplet garderobu sam morao da menjam. To stvara užasan haos u glavi, koji čini da se fizički osećaš još gore, pa ti onda i psihički bude teže, doslovno začarani krug. Tek kad to nekako razbiješ možeš polako da kreneš da se oporavljaš. 

  • +1 3
  • Hvala 1
Link to comment

Da napišem još samo ukratko kako izgleda standardni terapijski program u slučajevima zapaljenskih bolesti creva. Radi se o tzv. "step up" terapiji, dakle ide se korak po korak gde se terapija menja u zavisnosti od reakcije organizma.

 

Prvi korak su lekovi iz grupe aminosalicilata - tablete, čepići, klizma. Meni apsolutno ništa od toga nije pomoglo, naprotiv, samo sam dodavao so na živu ranu, u bukvalnom smislu. Pogotovo su te klizme bile muke Tantalove. 

Zatim idu kortikosteroidi, koji se često kombinuju sa aminosalicilatima, što meni nije bilo urađeno i što smatram ozbiljnom lekarskom greškom. Bukvalno sam progledao kad sam počeo da koristim Pronizon. Zato mi je i bilo simpatično koliko je Zli Gli kukao na njega na temi o koroni, a meni on maltene spasio život.

Ukoliko ovo nema efekta, ide se na imunosupresive kako bi se suzbila preterena reakcija imunog sistema. Kod njih je problem što im treba nekoliko meseci da počnu da deluju i ne smeš da ih koristiš ako imaš neke druge zdravstvene probleme, pa je potrebno odraditi detaljne medicinske analize pre toga. 

I na kraju, ako sve to nema efekta, ide se na biološku terapiju, koja je najefikasnija ali i izuzetno skupa i mora se ići na komisiju da bi se dobilo odobrenje za upotrebu. Ona se daje isključivo u bolnici. 

 

Koliko čitam, u Britaniji su recimo vrlo rigidni i drže se ovog sistema kao pijan plota, pa se ljudi mesecima pate i čekaju na biološku terapiju jer ništa drugo ne pomaže osim kortikosteroida koji se ne smeju koristiti na duge staze. Kod nas je sistem, hvala bogu, dosta fleksibilniji što se toga tiče, pa je neke korake moguće preskočiti ili ubrzati proces. Kad sam konačno došao do normalnog doktora koji zna šta radi, rekao mi je otprilike da su u mom slučaju aminosalicilati bez kortikosteroida bili besmisleni i da mi je stanje takvo da sam kandidat za biološku terapiju po hitnom postupku; što se i desilo čim sam odradio sve potrebne analize (mnooooogo analiza) i nakon sledećeg zasedanja komisije. Iskreno, tad sam bio spreman i da pribegnem čuvenom srpskom metodu koverte u džep, ali za tim zaista nije bilo potrebe, sve je urađeno u najkraćem mogućem roku bez intervencije tog tipa.

 

Da još napomenem da se sve ovo dešava u vreme onog najgoreg talasa korone krajem 2020. godine i da bih u redovnim uslovima gotovo sigurno bio hospitalizovan, ovako, mesta u bolnici nije bilo ni za ljude u težem stanju od mog. 

 

I na kraju još jednom velike pohvale za lekare iz Gradske :) 

  • +1 2
  • Hvala 1
Link to comment

jesi probao da se hranis po AIP protokolu?

rekla bih da je ishrana i rad na mikrobiomu dosta vazna stavka koja se zanemaruje

 

 

edit-u AIP protokolu se bas ne jedeu pirinac i krompir..

Edited by ivy
Link to comment
19 hours ago, Halvard said:

Anksiolitici se generalno preporučuju i pomažu i pomogli su :D Sad se polako skidam s njih jer realno nema više toliko potrebe. Pomaže i psihoterapija, što ova tvrdoglava mazga uporno odbija :D Znam, sve znam.

 

 

Ja ti nisam neka pomoć za drugo, ali za ovo mogu nešto da probrbljam, pa eto nešto sam pogodila :D

Što se psihoterapije tiče, ma polako. Nije nigde stani-pani, to je onako, malo da se častiš relaks, ali mislim da nije terapija prvog izbora jer čak i da je suva psihosomatika (a kod tebe verujem da to svakako nije), telo je uznemireno i ti si ga smirio, i to je to. Naravno, i ja kažem uz disklejmer - nikakvi saveti bez odobrenja lekara, ovde ovako ćaskamo malo :)

Uglavnom, drago mi je da ti se već deo creva oporavio, ali strpljivo, i to će biti. Znam da je ofucana rečenica o pozitivnom stavu, ali ovde je primenjiva i mislim da treba da ga neguješ :) :heart:

  • Wub 1
Link to comment
  • 3 months later...
  • 10 months later...
22 minutes ago, Halvard said:

U subotu mi je doktor posle pregleda rekao da sam izlečen. Od svega je ostala samo jedna mala ulceracija na samom kraju rektuma, a trebalo bi i ona da se zaleči vremenom.

E sad, ja se ne osećam izlečenim. :D Mislim, neuporedivo je bolje nego što je bilo, to nije sporno, normalno radim, funkcionalan sam, sve to stoji, ali ipak nije to to. Tj. nije kao što je bilo pre nego što sam se razboleo. 

Psihička komponenta me i dalje razbija, ne mogu da se opustim, stalno osluškujem telo, na svaki znak nekog stomačnog problema uhvati me strah da se vraća. Možda bi stvarno trebalo da poslušam bukvalno sve oko sebe i krenem na psihoterapiju. :fantom:

Doktor insistira da treba da "živim normalno", ali malo je to nezgodno kad znaš da u sebi imaš tempiranu bombu. Dobro, na terapiji sam i čak i da dođe do relapsa, ne bi trebalo da bude onako strašno, ali sama pomisao da ikad više prolazim kroz nešto slično... :wacko:

 

I eto, zamračih, a trebalo je da podelim dobre vesti. Da se ipak fokusiramo na pozitivno, crevo se oporavilo, jeeeej :thumbup:

 

Svaka cast Porodichni prijatelj je dijagnostifikovan, upravo primljen na lechenje pa ne znam detalje. Sta ti deluje da je bilo najbitnije da krene nabolje?

Link to comment
52 minutes ago, Mel said:

 

Svaka cast Porodichni prijatelj je dijagnostifikovan, upravo primljen na lechenje pa ne znam detalje. Sta ti deluje da je bilo najbitnije da krene nabolje?

 

Biološka terapija, definitivno. Ona je trenutno zlatni standard za lečenje zapaljenskih bolesti creva, meni je odmah rečeno da jurim vezu ako treba, ali imao sam sreću da sam redovnim putem primljen na lečenje gotovo odmah. 

S tim što je meni trebalo dobrih godinu dana da zaista počne da deluje, u jednom trenutku sam već počeo i da gubim nadu, a onda se negde u proleće prošle godine dogodio nagli skok i sve je pošlo na bolje. 

Ja sam sad success story, dr mi je rekao da se rektum u stanju kakav je bio moj užasno teško leči i da je ovo fenomenalno poboljšanje. U jednom trenutku je i vađenje creva bila realna opcija. :isuse:

 

Ne znam u kakvom je stanju tvoj porodični prijatelj, ovo sranje je užasno individualno i simptomi variraju od pacijenta do pacijenta. Ako ima iole teži oblik, poručio bih mu da je lečenje maraton a ne sprint i da se psihički spremi. I disciplina, redovne kontrole, ne propuštati terapiju, redovno raditi analize. 

Link to comment

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

×
×
  • Create New...